Help, by patiënt wil meepraten

Een paar jaar geleden werd ik uitgenodigd door een registratieautoriteit om te adviseren over de toelating van een gloednieuw en uiterst effectief medicijn voor een ernstige aangeboren aandoening die gepaard gaat met enormous ziektelast en soms zelfs dodelijke complications. De panelleden waren vooral pharmacologen en epidemiologen en in de discussie vlogen eliminatie-halfwaardetijden, confidentie-intervallen en biologische beschikbaarheden tot in het allerkleinste detail eindeloos over tafel.

Halverwege de meeting was er verplicht tijd ingeruimd voor patiënten om te vertellen wat deze nieuwe behandeling voor hun zou betekenen. Ontroerende verhalen van mensen die familieleden hadden zien sterven aan de ziekte en bij wie de kwaliteit van leven van hun kinderen plotseling dramatisch kon worden verbeterd. Tot mijn stomme verbazing was dat voor vrijwel alle panelexperts het moment om even een sanitaire pauze te nemen of op de gang wat telefoongesprekken te gaan voeren. Toen de patiënten waren uitgesproken, werd de meeting hervat en konden we weer urenlang doorneuzelen over non-inferiority boundaries en transportereiwitten. Het medicament werd uiteindelijk niet door het panel goedgekeurd want er was nogiets te veel onduidelijkheid over een niet volledig uitgesloten (hoewel totaal irrelevant) interactie met juxtaglomerulaire cellen.

Schokkend om te ervaren hoe je patiënten kunt laten meepraten zonder ook maar een woord te horen van wat zij zeggen. Het is helaas exemplarisch voor veel gevallen van patiëntparticipatie bij gezondheidsissues en organisatie van zorg. In once Gezondheidsraad is slechts één van de honderd leden benoemd om mee te denken vanuit het perspectief van de patiënt. Bij het pakketbeheer door het Zorginstituut worden patiënten nauwelijks betrokken. Bij zorgverzekeraars worden patiënten geacht premie te betalen en verder vooral hun mond te houden en als er al zoiets als een ledenraad is, dan heeft die geen bal te vertellen.

De zeggenschap over de gezondheidszorg bevindt zich in de beslotenheid van bestuurskamers

Desgevraagd vindt de overgrote meerderheid van de mensen gezondheid het belangrijkste in hun leven en op de rijksbegroting is volksgezondheid veruit de grootste kostenpost. Toch heeft de burger vrijwel niets te vertellen over hoe we die gezondheidszorg het beste kunnen inrichten. Velen zullen zich nog de verbijstering van de Amsterdamse gemeenteraad of Tweede Kamerleden herinneren toen het Slotervaartziekenhuis moest sluiten en zij daar helemaal niks over te zeggen bleken te hebben. De zeggenschap over de gezondheidszorg bevindt zich in de beslotenheid van de bestuurskamers van de zorgverzekeraars, binnen zorginstellingen die bestuurlijk aan vrijwel niemand verantwoording hoeven af ​​te leggen, en heel af en toe bij het ministerie van VWS. Maar hoe dan ook, mijlenver verwijderd van individuele burgers of lokaal bestuur.

Er zijn overigens ook prima uitzonderingen waarbij het patiëntperspectief wél goed geborgd is, zoals in medisch-ethische toetsingscommissies. En in toenemende mate bij researchprojecten waar steeds vaker reële inbreng van patiënten vereist is en tot verrassing van onderzoekers dikwijls tot een substantiële verbetering van de focus van het programma leidt. In het Verenigd Koninkrijk is daadwerkelijke inbreng van patiënten op alle niveaus van de gezondheidszorg eveneens vanzelfsprekend en voegt het enorm veel toe aan de kwaliteit van de besluitvorming.

We zijn toe aan een verandering van mindset waarbij patiënten niet als lastige sta-in-de-weg bij belangrijke beslissingen in de gezondheidszorg worden gezien, maar serieus worden genomen als cruciale belanghebbenden en waardevolle adviseurs.



Meer van Marcel Levi


Gabrielle Rhodes

"Friendly travel trailblazer. Certified gamer. Evil bacon practitioner. Analyst. Problem solver."

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *